NEUROFIBROMATOSIS

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Karina Manrique : (06/09/2014)

DISCULPEN AMIGOS DE FACE , HAGO USO DE ESTE MEDIO, CON LA FINALIDAD , DE QUE QUIZAS , A TRAVES DEL MISMO ,USTEDES PUEDAN SABER DE CASOS PARECIDOS Y APORTARME LO QUE HAN ESCUCHADO .ME DIAGNOSTICARON UNA PATOLOGIA (NF2 NEUROFIBROMATOSIS 2, QUE PERTENECE AL GRUPO DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y QUE COMO SABEMOS EN NUESTRO PAIS AUN NO HAY GRAN CONOCIMIENTO Y FINANCIAMIENTO PARA LAS MISMAS . A PESAR DE APORTAR COMO CORRESPONDE AL FONDO NACIONAL DE RECURSOS Y A FONASA , QUE ACLARO ME APARECEN GRANDES DESCUENTOS COMO A MUCHAS OTRAS PERSONAS NO CONTAMOS CON EL RESPALDO DE LA MUTUALISTA ANTE LA SITUACION DESCRIPTA. SI CONTAMOS CON LA ” ASOCIACION TODOS UNIDOS ENFERMEDADES RARAS URUGUAY ” ATERU.,,, ,PERO DICHA INSTITUCION AUN REQUIERE DE MUCHOS RECURSOS QUE SE ESTAN GESTIONANDO Y TODO DEMORA UNA ETERNIDAD PARA QUE SE APRUEBE . MIENTRAS TANTO MAS DE 200.OOO PACIENTES AGUARDAN UNA RESPUESTA PARA INICIAR UN TRATAMIENTO .
O SEA SI EL PACIENTE NO TIENE OTROS RECURSOS ES IMPOSIBLE DEBIDO AL COSTO DE LOS ESTUDIOS QUE REQUIERE TAN SOLO EL DIAGNOSTICO POR ASI DECIRLO. SABEMOS QUE EXISTEN OTRAS ORGANIZACIONES INTERNACIONALES , Y QUE EN ESTADOS UNIDOS SE REALIZAN LOS MEJORES EXAMENES GENETICOS MOLECULARES , ASI COMO EN MI CASO QUE ES A UN LABORATORIO DE ESE LUGAR DONDE DEBO ENVIAR UNA MUESTRA DE SANGRE DE MIS HIJOS Y MIA PARA RECONFIRMAR DICHA PATOLOGIA HACIENDOME RESPONSABLE MI FLIA Y YO DE LOS GASTOS QUE OCASIONA LA MISMA . SIN PERCIBIR NINGUNA AYUDA POR PARTE DE LA MUTUALISTA POR ESTAR EN EL CONVENIO POR FONASA , MAGISTERIO Y DESPUES ESCUCHAMOS QUE CON FONASA LA SALUD HA MEJORADO , QUE ME EXPLIQUEN EN QUE , PORQUE AUN NO VEO LOS AVANCES , INVOLUCIONAMOS .
LO QUE HE LOGRADO ES POR TANTO INSISTIR , POR ENCONTRAR CIERTOS MEDICOS QUE TIENEN ETICA PROFESIONAL Y POR IR GOLPEANDO DIFERENTES PUERTAS , MUCHAS VECES CON CONSULTAS PARTICULARES . SE SUPONE DENTRO DE LA MEDICINA EXISTE LA RAMA DE LA GENETICA QUE EN LAS ULTIMAS DECADAS OBTUVO GRANDES AVANCES . EN MI CASO HACE YA 4 MESES QUE EL EQUIPO DE GENETISTAS CONTINUA DUDANDO Y PIDIENDO NUEVAS RESONANCIAS AL IGUAL QUE LOS NEUROCIRUJANOS QUE OPINAN DE FORMA DIFERENTE SIN LLEGAR A UN ACUERDO ENTRE TODOS SOBRE LA SITUACION .SABIENDO QUE ESTA ENFERMEDAD REGENERA TUMORES EN LA MEDULA ESPINAL , CEREBRO , MENINGIOMAS, SCHWANOMAS COMO EN MI CASO ,
MI PREGUNTA ES TENDRIA QUE IRME A VIVIR A EST UNIDOS DONDE SE REALIZAN INVESTIG MOLECULARES Y EXISTE POSIBILIDAD DE SOMETERSE A TRATAM QUE LOGREN REDUCIR EN PARTE LA REAPARIC DE NUEV TUMORES . ADEM DE SABER QUE AL SER GENETICO SE DEBEN DETECTAR A TIEMPO MUTACIONES DE LA ENFERMEDAD EN MIS HIJOS. SIENTO UNA GRAN IMPOTENCIA NO POR LA PATOLOGIA EN SI ,SINO POR EL DESCONOCIMIENTO DE PARTE DE LOS MEDICOS .
OJALA LAS NUEVAS POLITICAS CONTEMPLEN ESTAS SITUACIONES, ASI COMO SE INVIERTE EN TANTAS OTRAS COSAS ,QUE MEJOR NI MENCIONARLAS . PQ TODOS TENEMOS DERECHO A UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA DENTRO DE LO QUE ES CADA PATOLOGIA . AGRADEZCO SI ALGUIEN SABE DE ALG CASO SIMILAR . GRACIAS A TODOS.